Маленькая армянка с редкой болезнью попала в реанимацию в России

Страдающая спинальной мышечной атрофией (СМА) пятимесячная Ада Кешишянц попала в реанимацию больницы в Кисловодске после того, как не получила необходимого для лечения лекарства.

Как сообщает издание «Такие дела», 14 апреля Ленинский районный суд Ставрополя обязал Минздрав края обеспечить ребенка препаратом «Спинраза», однако чиновники ведомства до сих пор не вышли на связь.

У девочки случилась остановка дыхания, она потеряла сознание и сейчас находится в тяжелом состоянии. Мать Ады – Майа Кешишянц обратилась к президенту России Владимиру Путину, а также ко всем, кто сможет помочь в получении лекарства.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного ребенка из 10 тысяч. В случае отсутствия лечения в младенчестве в возрасте двух лет у ребенка может наступить смерть. Ада Кешишянц является единственным армянским ребенком с этим диагнозом в России.

Лечение болезни СМА производится в США и стоит более 150 миллионов рублей. Поддерживать состояние ребенка может «Спинраза», которая тоже стоит дорого – 1 инъекция препарата — 7,9 млн рублей. Курс годовой поддержки будет стоить 50 млн рублей.

Родители Ады обратились ко всем с просьбой о помощи, был организован флешмоб в поддержку Ады и для сбора средств. Свою поддержку выразила и супруга медиаменеджера Артура Джанибекяна – Элина, она призвала передать родителям Ады любую возможную сумму.

Ранее РУСАРМИНФО сообщило, что в Москве успешно прооперировали семилетнего Давида Авагяна, доставленного из Армении в Россию для экстренной операции по удалению опухоли мозга.